Mijn visie op hiv zorg

Cliëntgerichte en persoonlijke aanpak bij patiënten met hiv

Interview met Arne van Eeden, specialist hiv-zorg in DC Klinieken Oud Zuid (vanaf 1 oktober 2013) en voorheen in Medisch Centrum Jan van Goyen

Tekst: Mark van Seggelen in Znetwerk augustus 2011

De behandeling en begeleiding van hiv is zeer complex en verreist een andere benadering dan momenteel gebruikelijk is. ‘Deze chronische ziekte vraagt om een multidisciplinaire en een persoonlijke, cliëntgerichte aanpak’, zegt specialist hivzorg Arne van Eeden. Hij is nu sinds 1 oktober 2013 werkzaam bij DC Klinieken Oud Zuid.

 

Begin jaren tachtig breekt in de VS de ziekte AIDS uit. Het ziektebeeld bestaat uit infecties en tumoren die normaal gesproken niet heel ernstig zijn en niet tegelijk bij een en hetzelfde individu voorkomen. De lijders blijken alle dragen van het Human Immunodeficiency Virus (hiv). Miljoenen mensen sterven als gevolg van deze ziekte. ‘De angst overheerste toen’, zegt internist Arne van Eeden die sinds 1992 actief is betrokken bij de behandeling en begeleiding van hiv-patiënten. ‘Door infectie met hiv werd het immuunsysteem aangetast en kregen de patiënten aids, waaraan ze overleden.  Een krachtige hiv-remmer bestond destijds niet. Heel frustrerend. Het was een sterfhuis.’ De geneesmiddelen die in 1992 en de jaren daarna werden toegepast, hadden fikse bijwerkingen. ‘Patiënten kregen ingevallen wangen, een vetbult in de nek en een dikke buik. Deze verschijnselen zijn bij die groep patiënten nog steeds zichtbaar.’ Onder zijn leiding is het Medisch Centrum Jan van Goyen uitgegroeid tot een groot en erkend hiv- en aids-behandelcentrum. Het behandelteam onder meer bestaande uit de internist Arne van Eeden en de twee hiv-verpleegkunde specialisten Margo Groot en Wilma Brokking is inmiddels per 1 oktober 2013 overgestapt naar DC Klinieken Oud Zuid, pal om de hoek van het oude centrum. 

Het centrum heeft een samenwerkingsverband met hiv-behandelcentrum van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Er zijn momenteel ruim 400-450 HIV positieve patiënten in DC Klinieken Oud Zuid onder behandeling. Het centrum biedt ook polikliniekafspraken en HIV sneltest spreekuren in de avonduren aan.

Combinatietherapie

In 1997 waren in Nederland zo’n 4.400 aids-patienten. Het aantal hiv-geïnfecteerden werd geschat op 14.000. Het jaar 1997 bracht een kentering. Combinaties van medicijnen werden nu voor het eerst ingezet die de vermenigvuldiging van het virus in het lichaam afremden. Door deze anti-retrovirale middelen (HAART, c-Art) nam de sterfte aan hiv en aids sterk af. Van Eeden kan zich dat moment nog goed herinneren. ‘in augustus 1997 kregen patiënten voor het eerst de combinatietherapie die bestond uit een cocktail van virusremmers. Enkele dagen later merkten we al resultaat. Patiënten die een euthanasieverklaring hadden opgesteld, herstelden. Wonderbaarlijk. We konden voor het eerst de werking zien van deze geneesmiddelen. Het virus werd nu krachtiger en van verschillende kanten aangepakt door de combinatie van geneesmiddelen.’ De laatste jaren is de therapie in veel opzichten enorm verbeterd. Er is een nieuw tijdperk van hiv-behandeling aangebroken waarin hiv een chronische en behandelbare aandoening is. Dit vergt een andere aanpak van zorg.

Keerzijde

Wereldwijd wordt dezelfde therapie ingezet, mits de plaatselijke overheid de financiële middelen daarvoor heeft. ‘Door de geneesmiddelen is het hiv-virus veranderd van een altijd dodelijke in een ernstige chronische ziekte waarmee men nog vele jaren kan leven’, zegt van Eeden. Patiënten kregen vroeger een paar maal per dag een handje vol met pillen. Dat aantal is de afgelopen jaren teruggebracht naar eenmaal of hooguit twee maal per dag een paar pillen. Op dit moment denken wij dat de gemiddelde levensverwachting bij iemand met hiv nog een aantal jaren lager ligt in vergelijking met een niet hiv-geïnfecteerde. Het succes van de triple of cominatietherapie heeft een keerzijde. Mensen zijn minder bang om hiv op te lopen en vertonen daardoor vaker risicogedrag. ‘De behandeling met deze medicijnen is echter heel zwaar. Weliswaar zijn de bijwerkingen steeds verder teruggedrongen, maar de effecten van hiv op de mens zijn zeer complex en veelomvattend. Hiv-geïnfecteerden zijn soms tien jaar ouder dan hun werkelijke leeftijd. En ze zijn vatbaarder voor infecties dan niet geïnfecteerden. ’ Van Eeden laat weten dat zijn patiënten naast de hiv-infectie ook kampen met meer andere gezondheidsproblemen. Hart- en vaatziekten, hoge bloeddruk, diabetes, botontkalking, nier- en leverziekten, depressie, kanker en vergeetachtigheid somt hij op.

Alles weten

Deze complexe aandoening en gevolgen van hiv bepaalt mede de kwaliteit van leven. De behandeling van hiv-patiënten is daardoor bijzonder intensief en complex, merkt hij op. ‘Het hebben van een chronische lichamelijke ziekte heeft daarnaast ook gevolgen voor het psychische en sociale welzijn. Het specialistisch behandelteam besteedt veel aandacht en tijd aan de patiënt.’

Van Eeden heeft intensief contact met de patiënten die bij hem onder behandeling zijn. ‘We willen alles van de patiënt weten wat van belang is om goede zorg te kunnen bieden. Onze patiënten stellen dat op prijs. Zij merken dat het om hen persoonlijk gaat omdat er aandacht is voor hun hele persoon. Zij voelen zich gehoord. Het gaat bij ons om meer dan hiv. Hoe kan je leven met hiv als chronische aandoening en wat moet je doen om gezond te blijven? Wij geven ook gerichte informatie die bestemd is voor de persoon die bij ons komt. Daar is men naar op zoek en dat vinden wij goede zorg en begeleiding voor onze patiënten.’

De hiv-verpleegkundige en internist brengen niet alleen de ziektegeschiedenis en klachten van een patiënt in kaart. ‘We willen graag van alles weten over de psychologische en sociale aspecten van zijn leven. Bijvoorbeeld: heeft hij werk, sport hij, heeft hij een sociaal netwerk, gezinssituatie, welke overtuigingen heeft hij, hoe is zijn algemene conditie, vergaat hij vaak medicatie en waarom? Een vergeten pil vergroot het risico dat het virus resistentie opbouwt. Dat alles – samen met lichamelijk onderzoek en de uitslagen van verschillende onderzoeken – brengen we in kaart. Met al deze gegevens kan je verantwoord – en altijd samen met de patiënt – een goede afweging maken wat de beste behandeling is in dit geval. Dit heet ook wel ‘shared decission making.’’

Integrale geneeskunde

Van Eeden noemt deze vorm van geneeskunde bij deze groep chronische patiënten, integrale geneeskunde. ‘Al de informatie die door ons op deze manier is ingewonnen, is ook beslist noodzakelijk om hiv-behandeling volgens de huidige inzichten van de European AIDS Clinical Society uit te voeren. Cliëntgerichte zorg, integrale geneeskunde en specialistische topzorg komen hier samen.’ Volgens van Eeden is zelfmanagement en preventie bij de behandeling erg belangrijk. ‘Wat kan de patiënt doen om te voorkomen dat hij klachten krijgt? De patiënt is zelf betrokken bij zijn gezondheid. Hij participeert hierin en wij helpen door hem te motiveren en door te helpen met realistische doelen stellen. Deze manier van zorg kost veel tijd. Echter, integrale geneeskunde levert gezondheidswinst op, omdat de patiënt een individuele behandeling krijgt die op hem is afgestemd.’

Gezien de vele facetten van de problemen van mensen met hiv, wordt de rol van de huisarts in de behandeling en begeleiding van deze groep patiënten belangrijker, vindt van Eeden. ‘Veertien huisartsenpraktijken, maatschappelijk werkers, psychologen en psychiaters werkten de afgelopen jaren in Amsterdam samen met het behandelteam. Het is de bundeling van kennis die we inzetten bij deze vorm van multidisciplinaire behandeling. Zodat uiteindelijk de patiënt zelf aan de slag gaat om zijn gedrag en gewoontes te veranderen voor een gezondere levensstijl. ’

Schaamte

Een deel van de besmette hiv-patiënten durft uit angst en schaamte dit niet te vertellen. ‘Er heerst nog een taboe en de gedachte is ‘eigen schuld, dikke bult’. Werknemers treden niet snel met hun hiv-infectie naar buiten. Terwijl mensen met andere chronische ziektes als diabetes en astma dat wel doen. Als je met je verhaal naar buiten treedt, kan je echter wel onwetendheid wegnemen en begrip krijgen.’ Van Eeden kent voorbeelden waarbij de werkgever en collega’s werden ingelicht. ‘Dat pakte positief uit. Helaas zijn dergelijke verhalen uitzonderingen.’